Bien mise et pleine d'entrain, Jeanne Trudel-Villiard continue de mordre dans la vie et lutte contre le Parkinson qui l'envahit. (Photo: Patrick Deschamps)
Se faire dépouiller lentement de ses moyens
Le Parkinson: une maladie sournoise qui demeure méconnue
Il s'immisce sournoisement dans le cerveau et s'empare lentement, sans prévenir, du contrôle des muscles pour en devenir le principal responsable. Le Parkinson est une maladie qui demeure méconnue, même si tout le monde en a déjà entendu parler. Le 11 avril dernier, on soulignait la Journée mondiale du Parkinson, c'est en fait la date d'anniversaire du premier médecin qui en a fait la description en 1817, James Parkinson.
Jeanne Trudel-Villiard, âgée de 84 ans, a vu sa vie bouleversée par cette maladie qui s'attaque lentement à ses muscles. Elle qui a toujours été active et dynamique voit aujourd'hui le Parkinson la ralentir.
Dans son cas, c'est un neurologue qui s'occupait de son mari qui a remarqué les premiers symptômes apparaître chez elle. Lors d'un rendez-vous, il a bien vu que le bras gauche de Mme Trudel-Villiard ne cessait de bouger. « Moi, je ne m'en faisais pas avec ça. Mon bras ne bougeait pas beaucoup et pas toujours. En plus, comme je suis droitière, ça ne m'affectait pas », explique Mme Trudel, toujours aussi alerte qu'à 20 ans. Le diagnostic est ensuite tombé comme un coup dans le ventre. Le Parkinson s'empare du corps de Jeanne Trudel-Villiard pour en prendre lentement possession.
Aujourd'hui, il y a deux Jeanne. Il y a celle qui serait encore prête à soulever des montagnes et à mordre dans la vie. Celle-là fait face à l'autre qui se voit ralentie dans ses mouvements et qui ne peut contrôler certains tremblements. Il y a celle qui regarde les cyclistes passer et qui aurait envie de les suivre et celle dont les mouvements ne lui permettent plus les balades à vélo. Dans sa tête, elle est encore pleine de projets, mais son corps refuse de suivre. « Ce qui est difficile, c'est de voir nos possibilités diminuées », note-t-elle.
Mme Trudel-Villiard, qui a conduit pendant 50 ans, n'a plus de permis de conduire en raison de sa maladie. Elle a aussi dû abandonner ses parties de bridge entre amis. Le Parkinson ralentissait trop son jeu. Il faut dire qu'outre le contrôle du corps, cette maladie dégénérative peut affecter la rapidité d'esprit. « Tout demande plus d'efforts. Même pour servir un café, il faut faire très lentement pour éviter les accidents. »
Combative, Mme Trudel-Villiard joue au bridge à l'ordinateur et fait des jeux de patience. Elle coud encore, mais à son rythme. Elle se rend aussi une fois par semaine aux rencontres du Groupe Parkinson du Centre de jour Angelica. « Ça, ça m'aide à revivre », clame Mme Trudel-Villiard avec une étincelle dans les yeux.
Les membres du groupe se réunissent tous les mercredis matins pour discuter, obtenir un peu de support et faire des exercices pour maintenir leur condition physique. Le groupe leur permet surtout de sortir de l'isolement. Pour certains, simplement se rendre à ces rencontres constitue tout un défi. Une dame doit programmer son réveil-matin pour 5 h 30 afin de s'assurer qu'elle sera prête à 9 h 30 pour partir à sa rencontre.
« Dès que tu vois qu'il y a d'autres personnes comme toi, tu te sens rassuré. Moi, je suis arrivée ici la première fois en pleurant », se rappelle Mme Trudel-Villiard. Aujourd'hui, elle siège sur le comité des usagers et y a été nommée secrétaire. Pleine d'énergie, malgré ses contraintes, Mme Trudel-Villiard veut maintenant démystifier la maladie du Parkinson pour que les gens comprennent mieux les gestes incontrôlés et plus lents des parkinsoniens et leur fassent une place dans cette société où l'on se plaint souvent que tout va justement trop vite.
> Les faits
- Environ 25 000 Québécois vivent avec la maladie du Parkinson.
- Cette maladie affecte une région du cerveau nommé le locus niger qui fabrique un neurotransmetteur appelé dopamine.
- La dopamine facilite le passage des impulsions nerveuses d'une cellule nerveuse à une autre. À leur tour, ces cellules transmettent les messages aux muscles pour les inciter à amorcer un mouvement volontaire.
- Si les réserves de dopamine sont réduites, les messages ne sont pas transmis correctement.
- Après la perte d'approximativement 50 p. cent des cellules productrices de dopamine, on verra apparaître des symptômes, comme des tremblements.
- Difficile à déceler, cette maladie est souvent diagnostiquée seulement après qu'on ait éliminé les autres possibilités.
Pierrette Lévesque
Commentaire mis en ligne le 8 mai 2007Je suis moi-même malade du Parkinson,il y a de plus en plus de jeune qui en sont atteind.Moi sa fait plus de dix ans, et je n'ai que 49 ans .Demeurant au Bas Saint-Laurent (Matane) pour se faire soigner faut parcourir des distances.Et c'est difficile à accomplir.Plus la maladie progresse plus la qualité de vie diminue.Les gens ne peuvent pas imaginer un jour vivre avec les symptômes qui ne sont pas pareils d'une personne a une autre.Et souvent il n'y a pas seulement le Parkinson.arthrite,coeur,lupus ,qui accompagne.Toutes des maladies dégénératives.Faut garder espoir en la recherche,qui peut-être trouvera un remède pour soulager nos douleurs.Vivre au jour le jour car l'avenir on ne peut pas se l'imaginer.Je garde en mon coeur l'espérance de vivre assez longtemps pour gouter le plus possible à la vie.